Retomis ligomis sergančių pacientų situacijos Lietuvoje teisinis vertinimas

Indrė Špokienė

Mykolo Romerio universiteto Teisės fakulteto Bioteisės katedra, Vilnius

Raktažodžiai: teisinis reguliavimas, pacientų teisės, retos ligos, retieji vaistai.

Santrauka. Lietuvai įstojus į Europos Sąjungą, nacionalinės teisinės sistemos dalimi tapo reglamentas 141/2000 ,,Dėl retųjų vaistų“ bei jį papildantis reglamentas 847/2000. Šie teisės aktai – tai retųjų vaistų ir ligų politikos, įgyvendinamos Bendrijoje, dalis. Valstybės-narės įpareigotos imtis veiksmų gilinant žinias apie retas ligas, jas diagnozuojant bei gydant.

Straipsnio tikslas – panagrinėti teisinius aspektus, susijusius su retų ligų gydymo reglamentavimu, išryškinti aktualiausias problemas, kurių atsiranda retomis ligomis sergantiems pacientams Lietuvoje, pasiūlyti galimus jų sprendimo variantus. Tai atliekama lyginant Europos Sąjungos ir Lietuvos teisės aktus dėl retųjų vaistų, taip pat atsižvelgiant į Europos šalių patirtį, kuri aiškėja analizuojant valstybių narių ataskaitas dėl veiksmų pastaraisiais metais šioje srityje.

Lietuvoje retomis ligomis sergančių pacientų teisių įgyvendinimą galima vertinti kaip nepakankamai teisiškai apibrėžtą. Tiek teisinės, tiek praktinės nacionalinės iniciatyvos ir veiksmai retų ligų ir vaistų srityje taip pat nepakankami. Tam tikri teisiniai aktai ir procedūros traktuotini kaip nepagrįstai ribojantys vaistų prieinamumą bei pacientų teisę į kokybišką sveikatos priežiūrą.

Lietuvoje turėtų būti tobulinama retų ligų gydymą reglamentuojanti teisinė bazė, teisiškai įtvirtintas įvairių sričių sveikatos priežiūros specialistų bendradarbiavimas (teisės ir pareigos) retų ligų diagnostikos, gydymo ir konsultavimo srityse, skatinamas aktyvių pacientų organizacijų bei nacionalinių konsultacinių centrų retomis ligomis sergantiems pacientams kūrimas, retųjų vaistų klinikiniai tyrimai, informacijos teikimas valstybės valdymo institucijoms, medikams ir visuomenei, rūpestis dėl problemų, su kuriomis susiduria retomis ligomis sergantys pacientai.

Adresas susirašinėti: I. Špokienė, Mykolo Romerio universiteto Teisės fakulteto Bioteisės katedra, Ateities 20, 08303 Vilnius. El. paštas: indrespokiene@gmail.com, biok@mruni.lt

Straipsnis gautas 2008 01 10, priimtas 2008 06 16